Einhverfur drengur fær ekki lyf niðurgreidd: „Af hverju mega börn­in ekki fá hjálp við að sofa?“

Níu ára dreng­ur fær ekki lyf vegna svefn­rösk­un­ar niður­greidd þrátt fyr­ir að hann vakni allt að 30 sinn­um á hverri nóttu án lyfjanna.

Móður drengsins áætlar að lyfja­kostnaður fyr­ir þau lyf sem Sjúkra­trygg­ing­ar taka ekki þátt í að greiða sé um hálf millj­ón króna á ári og við það bæt­ast svo önn­ur lyf sem dreng­ur­inn, sem hef­ur ekki sofið heila nótt frá fæðingu, þarf og sjúkra­trygg­ing­ar dekka aðeins hluta af kostnaði í:

„Ég skil ekki al­veg þetta kerfi, af hverju mega börn­in okk­ar ekki fá hjálp við að sofa?“ spyr Ása Guðmunds­dótt­ir, móðir drengs­ins, sem hef­ur sjálf alltaf verið lítið hrif­in af svefn­lyfj­um en eft­ir að hafa reynt öll hús­ráð í bók­inni til þess að hjálpa drengn­um sín­um að sofa sér hún ekki neinn annan möguleika.

Drengurinnn heitir Guðjón Vík­ing­ur og berst hann við nokkr­ar fatlan­ir; hann er ein­hverf­ur og með þroska­höml­un; hreyfiþroskarösk­un; floga­veiki; aðskilnaðarkvíða; krón­ískt hægðar­vanda­mál og svefnþroskarösk­un. Grein­ing­arnar á þess­um veik­ind­um drengsins eru frá Grein­ing­ar- og ráðgjaf­ar­stöð rík­is­ins.

Guðjón Vík­ing­ur tek­ur nú svefnlyfið Slenyto sem kom til sög­unn­ar fyr­ir tveim­ur árum og er sér­stak­lega hannað til þess að hjálpa ein­hverf­um með svefn. Ása seg­ir að augljóslega sé svefn einn af lyk­ilþátt­un­um í því að syni hennar líði vel og í því að hann geti tek­ist á við fjölþætt veik­indi sín.

„Síðan við byrjuðum á Slenytol vakn­ar hann tvisvar til sex sinn­um á nóttu sem er mjög gott miðað við hann. Það er bara það besta sem við höf­um nokk­urn tím­ann náð. Mun­ur­inn á hon­um í öllu dag­legu lífi er svaka­leg­ur. Hann bros­ir, hann hlær, hon­um líður bet­ur. Við vit­um al­veg sjálf að okk­ur líður öm­ur­lega ef við náum ekki að sofa.“

Þeir tímar hafa komið „þar sem maður hef­ur þurft að fá lánaða pen­inga fyr­ir þessu því við eig­um þá ekki til,“ seg­ir Ása og bætir við:

„Manni finnst ekk­ert að því að maður þurfi að borga eitt­hvað fyr­ir lyf en þegar þetta er komið í 35.000 krón­ur á mánuði þá er það orðinn stór hluti af út­borguðum laun­um.“

Og hún bætir við:

„Ég er svo reið yfir því að við séum sett í þessa stöðu. Við get­um ekki sleppt þess­um lyfj­um því hann þarf að sofa. Maður verður svo reiður yfir því að þurfa að liggja í rúm­inu á kvöld­in og velta því fyr­ir sér hvort við eig­um að prófa að nota lyf­in bara aðra hverja nótt. Að þurfa að velta fyr­ir sér hvort við verðum með núðlur og brauð í mat­inn næstu mánuði. Það er öm­ur­legt að fólk sé sett í þessa stöðu, að velta því fyr­ir sér hverju það eigi að sleppa til þess að barn­inu manns líði bet­ur,“ seg­ir Ása sem kall­ar eft­ir kerf­isbreytingum.

Heimild: mbl.is